Dragii mei,
Doresc sa multumesc din tot sufletul firmei Duro srl din Constanta,unde am gasit oameni pe care rar ii intalnesti.Fara sa-l cunoasca pe Stefan,angajatii acestei firme au donat suma de 1500lei,bani care vor fi folositi pentru achizitionarea de orteze de corectie a picioruselor, cat si pentru un scaun de posturare a coloanei vertebrale pe care le vom face la firma Ortotech si care costa 2300 lei.De asemenea,ii multumesc in mod deosebit domnului Damian Emil,persoana care s-a implicat in strangerea acestor fonduri si care a donat personal 200lei pentru recuperarea fiului meu.Dumnezeu sa-l rasplateasca pe acest om si pe toti cei care ne-au fost alaturi.
luni, 14 mai 2012
sâmbătă, 12 mai 2012
Dezamagire la Acibadem .
Dragii mei ,
Ne-am intors din Turcia , unde din pacate nu am gasit nimic din ceea ce ne asteptam sa gasim . Din punctul meu de vedere acolo se face comert din orice inclusiv din serviciile medicale . Consulatiile sunt extrem de scumpe si cu toate acestea rezultatele se lasa asteptate . Am sperat ca asa cum ne-au promis vor incerca sa rezolve problema de glutitie pe care o are Stefan insa , acest lucru nu s-a intamplat . Ne-au spus doar ca trebuie sa-i punem o sonda gastrica pentru a se putea hranii corespunzator dar , aceasta ar fi costat 5000 $ in afara de ziua de spitalizare pe care ar mai fi trebuit sa platim 1150 $ . Le-am explicat ca Stefan se hraneste cu mancare pasata si are multiple alergii dar parca nu m-ar fi auzit medicul gastroenteorolog . A insitat ca trebuie hranit pe sonda cu niste lichide speciale pe care dupa ce le-am verificat am constatat ca aveau in componenta lactoza , la care Stefan este alergic . Nu am inteles pentru ce am platit atatia bani consulatia nici pentru gastro nici pentru neurologie , deoarece am cerut sa i se faca un EEG care costa 550$ si pe care nu au reusit sa il faca deoarece copilul trebuia sa doarma si nu a reusit sa faca acest lucru motiv pentru care era sa ne pierdem si banii platiti pe EEG iar daca am fi dorit sa repetam analiza ar fi trebuit sa platim din nou . Singurul care ne-a oferit cateva lamuriri a fost neurochirurgul , dar nici dumnealui nu a avut timp sa vizioneze cd-ul cu rmn-ul copilului desii , am platit o gramada de bani pe consultatie . Cu alte cuvinte ne-am dus la " pomul laudat " si ne-am intors fara bani si fara rezultatele pe care ni le-au promis .
Ne-am intors din Turcia , unde din pacate nu am gasit nimic din ceea ce ne asteptam sa gasim . Din punctul meu de vedere acolo se face comert din orice inclusiv din serviciile medicale . Consulatiile sunt extrem de scumpe si cu toate acestea rezultatele se lasa asteptate . Am sperat ca asa cum ne-au promis vor incerca sa rezolve problema de glutitie pe care o are Stefan insa , acest lucru nu s-a intamplat . Ne-au spus doar ca trebuie sa-i punem o sonda gastrica pentru a se putea hranii corespunzator dar , aceasta ar fi costat 5000 $ in afara de ziua de spitalizare pe care ar mai fi trebuit sa platim 1150 $ . Le-am explicat ca Stefan se hraneste cu mancare pasata si are multiple alergii dar parca nu m-ar fi auzit medicul gastroenteorolog . A insitat ca trebuie hranit pe sonda cu niste lichide speciale pe care dupa ce le-am verificat am constatat ca aveau in componenta lactoza , la care Stefan este alergic . Nu am inteles pentru ce am platit atatia bani consulatia nici pentru gastro nici pentru neurologie , deoarece am cerut sa i se faca un EEG care costa 550$ si pe care nu au reusit sa il faca deoarece copilul trebuia sa doarma si nu a reusit sa faca acest lucru motiv pentru care era sa ne pierdem si banii platiti pe EEG iar daca am fi dorit sa repetam analiza ar fi trebuit sa platim din nou . Singurul care ne-a oferit cateva lamuriri a fost neurochirurgul , dar nici dumnealui nu a avut timp sa vizioneze cd-ul cu rmn-ul copilului desii , am platit o gramada de bani pe consultatie . Cu alte cuvinte ne-am dus la " pomul laudat " si ne-am intors fara bani si fara rezultatele pe care ni le-au promis .
marți, 20 martie 2012
CEL CARE SUFERA STIE CE ESTE SUFERINTA
Dragii mei,
De curand am reusit sa-i cunosc in sfarsit pe David si Valentina Teodorescu din Timisoara care,cu ajutorul dumneavoastra au reusit sa ajunga la Constanta pentru oxinenarea hiperbara.Vreau sa va spun ca aceasta femeie greu incercata de boala fiului ei care la fel ca si Stefan sufera de tetrapareza spastica, din putinul pe cere il are a donat pentru copilul meu 100lei.Dumnezeu sa o ajute si sa-i dea putere acestei mame care, a rupt din fondul strans cu greu pentru terapia costisitoare a fiului ei acesti bani in speranta ca Steafan va reusi candva sa faca si el acest tratament.Multumesc Valentina!
miercuri, 22 februarie 2012
Oxigenul care salveaza vieti
Dragii mei ,
Curand vor intra in cont cei 4000 de euro donati de primaria constanta pentru ca Stefan sa poata efectua tratamentul de rezolvare a problemei de glutitie . Asteptam confirmarea de tratament de la clinica Wolfson din Israel. Am in continuare rugamintea ca cei care ne pot ajuta cu fonduri pentru oxigeno-terapia de care creierasul lui Stefan are atata nevoie sa o faca pentru ca acest copil poate fi recuperat daca tratamentele lui se aplica pana la varsta de 3-4 anisori . Dupa aceasta varsta achizitiile psihomotorii se vor face mai greu . Stefan a mai beneficiat de 11 sedinte de oxigenare hiperbara si datorita acestora spasticitatea lui s-a redus foarte mult si a devenit mult mai atent .Ar fi fost necesare macar 15 sedinte dar , posibilitatile financiare nu ne-au permis nici atunci sa facem mai mult de 11 . Sunt bani multi insa , avem speranta ca Stefan va ajunge sa beneficieze de acest oxigen care este vital in recuperarea lui .
Va multumesc din suflet !
Curand vor intra in cont cei 4000 de euro donati de primaria constanta pentru ca Stefan sa poata efectua tratamentul de rezolvare a problemei de glutitie . Asteptam confirmarea de tratament de la clinica Wolfson din Israel. Am in continuare rugamintea ca cei care ne pot ajuta cu fonduri pentru oxigeno-terapia de care creierasul lui Stefan are atata nevoie sa o faca pentru ca acest copil poate fi recuperat daca tratamentele lui se aplica pana la varsta de 3-4 anisori . Dupa aceasta varsta achizitiile psihomotorii se vor face mai greu . Stefan a mai beneficiat de 11 sedinte de oxigenare hiperbara si datorita acestora spasticitatea lui s-a redus foarte mult si a devenit mult mai atent .Ar fi fost necesare macar 15 sedinte dar , posibilitatile financiare nu ne-au permis nici atunci sa facem mai mult de 11 . Sunt bani multi insa , avem speranta ca Stefan va ajunge sa beneficieze de acest oxigen care este vital in recuperarea lui .
Va multumesc din suflet !
RADU MAZARE i-a redat a doua sansa lui STEFAN pt recuperare
DRAGII MEI,,,
in sfarsit avem o veste buna.Stefan a primit o sansa pentru rezolvarea gravei probleme de deglutitie pe care o are.Nu poate inghitii nici un fel hrana solida,este hranit inca la biberon si a stagnat foarte mult din crestere.Are 7,5kg la 1an si 4 luni.Problema lui se poate rezolva in Israel la clinica wolfson,iar sansa copilului meu a fost data de domnul primar RADU MAZARE.Este a doua oara cand ii ofere lui Stefan sansa la recuperare.
Marti am fost la primarie pentru a cere un ajutor de urgenta deoarece aceasta este cea mai grava dintre problemele lui Stefan.Pentru a putea face progrese psiho-motorii trebuie sa creasca iar, pentru asta trebuie sa poata manca.In sala de asteptare erau peste 50 de persoane care venisera fara a fi inscrise in vreo audienta caci,primarul Constantei nu procedeaza asa cum am auzit ca se intampla in alte orase unde oamenii asteapta luni intregi sa poata ajunge in biroul primarului.De primit vreun ajutor financiar asa cum primesc constantenii nici nu se pune problema in alte orase.Dupa ce a ascultat fiecare persoana in parte,mai mult de jumatate dintre cei aflati in sala de asteptare au mers la dumnealui in birou si am inteles ca odata ajuns acolo nu pleci cu problema nesolutionata.Imediat ce a aflat povestea trista a copilului meu,a dispus ancheta sociala si aprobarea sumei de 4000 de euro.Stefan nu este singurul copil care a fost ajutat,cred ca toti copii din Constanta care au astfel de probleme au primit ajutor de la acest OM.
Radu Mazare este singurul care nu a ramas indiferent la nenorocirea copilului meu,singurul care i-a dat o sansa lui Stefan.Din pacate nici o fundatie sau asociatie nu a raspuns macar la vreun email,sa-mi spuna ca pot sau nu sa ne ajute in vreun fel.
MULTUMESC DOMNULE PRIMAR,DUMNEZEU SA VA RASPLATEASCA NUMAI CU BINE PENTRU TOT BINELE FACUT ACESTOR COPII.
Va multumesc si dumneavoastra tuturor celor care cititi povestea lui stefan si va rugati pentru el.
in sfarsit avem o veste buna.Stefan a primit o sansa pentru rezolvarea gravei probleme de deglutitie pe care o are.Nu poate inghitii nici un fel hrana solida,este hranit inca la biberon si a stagnat foarte mult din crestere.Are 7,5kg la 1an si 4 luni.Problema lui se poate rezolva in Israel la clinica wolfson,iar sansa copilului meu a fost data de domnul primar RADU MAZARE.Este a doua oara cand ii ofere lui Stefan sansa la recuperare.
Marti am fost la primarie pentru a cere un ajutor de urgenta deoarece aceasta este cea mai grava dintre problemele lui Stefan.Pentru a putea face progrese psiho-motorii trebuie sa creasca iar, pentru asta trebuie sa poata manca.In sala de asteptare erau peste 50 de persoane care venisera fara a fi inscrise in vreo audienta caci,primarul Constantei nu procedeaza asa cum am auzit ca se intampla in alte orase unde oamenii asteapta luni intregi sa poata ajunge in biroul primarului.De primit vreun ajutor financiar asa cum primesc constantenii nici nu se pune problema in alte orase.Dupa ce a ascultat fiecare persoana in parte,mai mult de jumatate dintre cei aflati in sala de asteptare au mers la dumnealui in birou si am inteles ca odata ajuns acolo nu pleci cu problema nesolutionata.Imediat ce a aflat povestea trista a copilului meu,a dispus ancheta sociala si aprobarea sumei de 4000 de euro.Stefan nu este singurul copil care a fost ajutat,cred ca toti copii din Constanta care au astfel de probleme au primit ajutor de la acest OM.
Radu Mazare este singurul care nu a ramas indiferent la nenorocirea copilului meu,singurul care i-a dat o sansa lui Stefan.Din pacate nici o fundatie sau asociatie nu a raspuns macar la vreun email,sa-mi spuna ca pot sau nu sa ne ajute in vreun fel.
MULTUMESC DOMNULE PRIMAR,DUMNEZEU SA VA RASPLATEASCA NUMAI CU BINE PENTRU TOT BINELE FACUT ACESTOR COPII.
Va multumesc si dumneavoastra tuturor celor care cititi povestea lui stefan si va rugati pentru el.
sâmbătă, 11 februarie 2012
Nimic nou
11/2/2012
Dragii mei ,
Nu avem foarte multe noutati dar , avem sperante. Am terminat prima serie de tratament cu cerebrum compositum si ubichinon compositum , luam oxi-max si deja vad o deschidere psihica la Stefi.Am aflat de curand despre operatia de rizotomie si despre terapia ABR care se face in Belgia.Voi continua sa ma informez despre acestea deoarece eu vad in aceste terapii o speranta in recuperarea lui Stefan.Sper sa reusim cu ajutorul dumneavoastra sa strangem fondurile necesare pentru a putea beneficia de oxigeno-terapie si daca va fi nevoie si pentru operatia de rizotomie.Va rog nu-l ocoliti pe Stefan in rugaciunile dumneavoastra . Va multumim!!
Dragii mei ,
Nu avem foarte multe noutati dar , avem sperante. Am terminat prima serie de tratament cu cerebrum compositum si ubichinon compositum , luam oxi-max si deja vad o deschidere psihica la Stefi.Am aflat de curand despre operatia de rizotomie si despre terapia ABR care se face in Belgia.Voi continua sa ma informez despre acestea deoarece eu vad in aceste terapii o speranta in recuperarea lui Stefan.Sper sa reusim cu ajutorul dumneavoastra sa strangem fondurile necesare pentru a putea beneficia de oxigeno-terapie si daca va fi nevoie si pentru operatia de rizotomie.Va rog nu-l ocoliti pe Stefan in rugaciunile dumneavoastra . Va multumim!!
miercuri, 8 februarie 2012
Multumesc!
Dragii mei,
Multumesc tuturor celor care au vizitat blogul lui Stefan.Am vazut oameni cu suflet din Timisoara care au fost interesati de povestea copilului meu.De altfel si acest blog a fost creat de o mamica din Timisoara,mama lui David Teodorescu ,o minune de baietel care, la fel ca Stefan este greu incercat de aceasta cumplita boala(tetrapareza spastica).Multumesc Vali ,ca imi esti alaturi fara sa ma cunosti personal doar din ce am discutat la telefon ,Dumnezeu sa te ajute sa te bucuri de David si sa ai putere si sanatate sa lupti pentru recuperarea lui!
Multumesc tuturor celor care au vizitat blogul lui Stefan.Am vazut oameni cu suflet din Timisoara care au fost interesati de povestea copilului meu.De altfel si acest blog a fost creat de o mamica din Timisoara,mama lui David Teodorescu ,o minune de baietel care, la fel ca Stefan este greu incercat de aceasta cumplita boala(tetrapareza spastica).Multumesc Vali ,ca imi esti alaturi fara sa ma cunosti personal doar din ce am discutat la telefon ,Dumnezeu sa te ajute sa te bucuri de David si sa ai putere si sanatate sa lupti pentru recuperarea lui!
sâmbătă, 28 ianuarie 2012
Povestea lui Adrian Stefan
Este greu sa incep povestea desii, retraiesc zilnic clipele in care am crezut ca imi pierd copilul. Toata aceasta nenorocire s-a produs pentru ca medicul ginecolog nu a vazut timp de o luna si jumatate ca in burta mea se afla un copil cu tripla circulara de cordon ombilical.
Stefan Adrian este minunea care s-a nascut pe 3 octombrie 2010, dupa o suferinta intrauterina ingrozitoare pe care ginecologul nu s-a deranjat sa o sesiseze si un travaliu prelungit de catre medicul de garda din sectia de urgente a spitalului judetean Constanta.
Acest copil dorit si iubit de toata lumea, are o poveste la fel de trista cum este de altfel si viata lui.
Spun asta , pentru ca la 1 an si 3 luni cand alti copilasi merg, vorbesc si se joaca cu jucarii, Stefan nu isi tine nici capul foarte bine.
Pe doamna doctor Elvira Solopenko am ales-o sa raspunda de bunul mers al sarcinii mele dupa foarte multe recomandari, dar s-a dovedit a fi doar "pomul laudat".
Cu cateva ore inainte de a se declansa travaliul, am mers la control sa ii spun ca nu mai simt copilul miscand de ceva timp si sunt ingrijorata ca de sase saptamani bebe avea tot 1500 de grame.
Mi-a spus ca totul este in regula, bebe rade si sa nu imi fac griji pentru greutate ca are timp sa creasca. Am stabilit sa ne vedem in urmatoarea saptamana pentru a discuta despre vizita pe care trebuia sa o fac la clinica Isis unde urma sa nasc.
Am plecat relativ linistita pentru ca doamna doctor imi monitoriza sarcina de la doua saptamani de cate doua ori pe luna, facusem morfologia si echo 4D la 28 de saptamani si totul parea a fi normal.
Am ajuns acasa si in scurt timp au inceput contractiile, speriata am plecat la urgenta dar, odata ajunsa acolo s-a declansat calvarul.
Medicul de garda mi-a confirmat temerile:urma sa nasc.
Cum era firesc mi-am sunat ginecologul, care a raspuns dupa doua ore de insistenta doar ca sa-mi spuna ce omisese timp de 34 de saptamani:nu mai lucra in spital si nu ma putea lua la Isis pentru ca nu aveau aparatura pentru prematuri: Si iata-ma in fata unei nasteri premature, fara medic in Spitalul Judetean unde se stie cum este.
Medicul din urgenta insista ca ma trimite pe sectie dupa ce primeste de la mine "cea mai mare ciocolata" si dupa ce a primit-o a vrut ca cei care ma insotesc sa mearga sa ii cumpere tigari, apoi din nou a vrut "o ciocolata mare" si tot asa pana la 6 dimineata cand doamna doctor Solopenko s-a gandit intr-o criza de constiinta sa sune medicul dupa sectie, care la randul lui a sunat in urgenta si a cerut sa fiu trimisa pentru cezariana.
Exact la timp, deoarece, ulterior mi-au spus ca doar 10 minute ne-au despartit de moarte atat pe mine cat si pe copil.
In dimineata zilei de 3 octombrie la ora 6 si 15 minute a venit pe lume Stefan.
Nu doresc nimanui sa treaca prin socul pe care l-am avut cand mi-am vazut copilul de 1500 de grame si 30 de cm, cu un capusor micut si vanat si un trupusor cu o piele finuta si marmorata prin care i se puteau vedea toate organele interne.
Ne-am privit cateva secunde, apoi m-au adormit probabil dupa ce au vazut in ce stare eram.
Cand m-am trezit a venit neonatologul care mi-a spus ca bebelusul a primit nota 5 la nastere dar, nu are nici o sansa de supravietuire. Atunci mi s-a golit sufletul, nu am mai simtit nimic, nici macar durere. Copilul meu urma sa moara!
Dupa doua zile m-au lasat sa-l vad si m-au informat ca a contactat un virus. Un e-coli care ii punea si mai mult viata in pericol.Au incercat sa ma convinga ca a fost luat din mediul uterin, insa nu am crezut nici o secunda acest lucru. Am cerut sa mi se recolteze analize si s-a dovedit clar ca minteau. Analizele unele au iesit bine, si eu stiam ca un e-coli pe timpul sarcinii m-ar fi afectat si pe mine nu doar pe copil.Minteau clar!
Atunci am inteles ca trebuie sa fac ceva sa imi salvez copilul, in baza lor nu ar fi avut intr-adevar nici o sansa de viata.
L-au tinut pe cefort perfuzabil o saptamana, dar era febril sub antibiotic si nimeni nu-mi putea spune de ce.
Am hotarat sa nu cedez, si minut de minut eram la usa cabinetului pentru a cere explicatii.
Intrebam zilnic medicul ce pot face pentru copilul meu, ce tratament l-ar putea ajuta si la un moment dat au realizat probabil ca nu vor scapa de insistentele mele pana nu-mi spuneau ce este de facut. Exista totusi o retinere si nu intelegeam de ce.
Ulterior, dupa ce la sugestia altor parinti care treceau prin aceiasi tragedie am vrut sa-i fie recoltate copilului analize pe care sa le fac la un laborator privat ales de mine, am inteles de ce nimeni nu imi spunea nimic.
Copilul nu avea e-coli, contactase un virus rar intra-spitalicesc. Un serrattia care distrugea trupusorul lui si asa fragil in fiecare secunda.
Preferau sa lase un copil sa moara decat sa-mi spuna ca l-au imbolnavit mai rau in mizeria lor de spital.
Am mers la medicul neonatolog si i-am comunicat ca nu am nici o intentie de a ma judeca cu cineva, vreau doar sa stiu ce tratament este necesar pentru salvarea copilului.
Abia atunci mi-a dat reteta pentru Tienam si amikacina, doua antibiotice foarte puternice si greu de procurat care pareau sa aiba efect.
Ma rugam la Dumnezeu sa Il ajute pe Stefan sa traiasca si intr-o seara am hotarat sa il increstinez acolo in spital.
Am adus un preot care l-a botezat in incubator, legat la ochi caci avea icter , era plin de ace si furtunase, conectat la aparatul de oxigen insa, important era ca am reusit sa il botez.
Sunt sigura ca din acel moment Dumnezeu a hotarat ca Stefan sa lupte pentru viata si sa reuseasca pentru ca de a doua zi nu a mai facut febra si nici vreo criza de apnee cum avusese pana in ziua botezului.
Dupa 3 saptamani de chin Stefan a invins, analizele au iesit sterile si el traia chiar daca manca 3 ml de lapte.
Timp de inca doua saptamani am stat langa incubator si cu acordul medicului m-am ocupat doar eu de copil.
Il hraneam prin gavaj, il spalam cu ceai si ii faceam masaj. Incepea sa capete culoare si forma de copilas.
Inainte de externare am adus pe doamna doctor Ciufu sa ii faca un echo transfontanelar si spre bucuria noastra a spus ca totul este ok.
Ne-am externat la cerere dupa 5 saptamani de teama de a nu mai contacta vreo boala caci imunitatea lui era practic zero.
Medicul a considerat ca putem pleca la 1.800 grame pentru ca eu ca mama eram pregatita sa il ingrijesc singura.
Am crezut ca tot ce a fost rau a trecut. La 2 luni l-am dus pe Stefi la dr Turu pentru un recontrol intrucat primul control la ochi il facuse la o luna si o saptamana cand am cerut sa fiu dusa cu salvarea la cabinetul domnului doctor.
Stefanut a fost diagnosticat cu RAP gradul al doilea la ambii ochi, insa nu dadea semne ca s-ar extinde catre un grad mai mare. Ne-a recomandat totusi sa mergem la Bucuresti pentru o a doua opinie.
La IOMC in Bucuresti a fost luat in evidenta si tinut sub observatie de d-na doctor Vatafu si cu ajutorul lui Dumnezeu retinopatia s-a resorbit.
Scapasem din nou!
Marea nenorocire insa abia incepea exact cand credeam ca nu mai are ce sa se intample.
Iesind din cabinetul de oftalmologie, am vazut cabinetul de echografii si am hotarat ca pentru linistea mea este bine sa-i repet transfontanelara.
Spre norocul nostru am gasit-o pe doamna profesor Ioana Anca, despre care stiam ca este cea mai buna in domeniu si am rugat-o sa ne primeasca fara programare.
Nimic nu ne-ar fi putut pregati pentru ce avea sa ne spuna:leucomalacie periventriculara gr III, copilul va merge si va vorbi mai greu, dar nu se poate face nimic. Doar sa asteptam. Dar ce ?
Asa am terminat cu drumurile de doua ori pe saptamana la Bucuresti pt ochi si le-am inceput pe cele lunare pentru transfontanelara.
Intre timp am rascolit internetul si ceea ce am gasit despre boala lui Stefan a fost devastator: paralizie cerebrala
Am facut si primul RMN care a scos la iveala si alte leziuni cerebrale.
Eram daramata dar la fel de hotarata sa nu cedez.
Intr-o zi copilul a inceput sa verse, iar zilele urmatoare a fost mai rau. Nici nu reusea sa inghita ce manca pentru ca deja i se facea rau si varsa, din ce in ce mai mult si mai des.
Am inceput alte investigaii si internari atat la Bucuresti cat si la Constanta dar nimeni nu stia ce are.
Am pus totul pe seama problemelor neurologice mai ales ca avea niste trasariri nefiresti la adormire.
Cand a implinit 4 luni m-am internat la spitalul Obregia si am intrat in evidenta doamnei conferential dr Craiu.
Am facut primul EEG, traseul era normal si nimeni nu intelegea de ce tresare sau varsa.
Dupa o saptamana ne-am externat si am ajuns la Constanta, dar tot in spital pentru ca varsaturile nu incetau iar analizele nu aratau nimic de natura infectioasa.
Norocul a fost sa o intalnim pe doamna dr Balasa care s-a gandit ca ar putea fi alergie la vreun aliment.
Asa a fost dar nu la unul ci aproape la toate: proteina din lapte, lactoza, gluten, ou, carne si soia.
Alt hop care trebuia trecut dar, ne-am descurcat desi asta a insemnat stagnarea greutatii.
Stefan facea terapie bobath, insa la 7 luni am inceput terapia Vojta.Totul parea normal pana intr-o zi cand , a inceput sa faca niste spasme groaznice si sa nu fie prezent.
Am mers imediat la neurologul lui Stefan doamna dr Stoian care a banuit in acel moment ca ceva nu este in regula cu el si ne-a facut programare de urgenta la eeg.
Temerile dumneaei s-au adeverit, copilul avea epilepsie, si nu de orice fel. Era vorba de sindromul West, acel cumplit sindrom care duce la pierderea achizitiilor facute de copil daca nu este diagnosticat la timp si nu poate fi stapanit cu anticonvulsivante.
Alt calvar, poate cel mai cumplit.
Am reinceput drumurile la Obregia pentru eeg, lunar mergeam la control.
Luna aceasta aceasta am repetat si RMN-ul: iar anestezie, stres si teama.
Dar Dumnezeu il iubeste clar pe Stefan. Traseul eeg s-a normalizat si nu au mai aparut crize. Este cel mai bun lucru de pana acum.
Stefi are 1 an si 3 luni si toata viata lui de ingeras este petrecuta in spitale pentru tot felul de investigatii,
Ma gandesc in fiecare secunda ca viata lui ar fi putut fi altfel daca ginecologul s-ar fi implicat si ar fi fost responsabil, daca medicul din urgenta nu ar fi prelunit travaliul si tot asa. . . . . . . .
Se spune ca Dumnezeu nu iti da mai mult decat poti duce. Inseamna ca eu pot lupta pentru salvarea copilului meu, chiar daca la 1 an si 3 luni varsta de dezvoltare motorie nu este mai mare de 2-3 luni.
Stefan este o esenta tare intr-o sticluta mica, iubeste viata si face totul sa traiasca.
Impreuna cu echipa de medici si cu terapeutul care se ocupa de recupararea motorie vom invinge aceasta boala atat cat va fi posibil.
Nu-mi pierd speranta ca Stefan va merge si va spune candva mama.
Stefan Adrian este minunea care s-a nascut pe 3 octombrie 2010, dupa o suferinta intrauterina ingrozitoare pe care ginecologul nu s-a deranjat sa o sesiseze si un travaliu prelungit de catre medicul de garda din sectia de urgente a spitalului judetean Constanta.
Acest copil dorit si iubit de toata lumea, are o poveste la fel de trista cum este de altfel si viata lui.
Spun asta , pentru ca la 1 an si 3 luni cand alti copilasi merg, vorbesc si se joaca cu jucarii, Stefan nu isi tine nici capul foarte bine.
Pe doamna doctor Elvira Solopenko am ales-o sa raspunda de bunul mers al sarcinii mele dupa foarte multe recomandari, dar s-a dovedit a fi doar "pomul laudat".
Cu cateva ore inainte de a se declansa travaliul, am mers la control sa ii spun ca nu mai simt copilul miscand de ceva timp si sunt ingrijorata ca de sase saptamani bebe avea tot 1500 de grame.
Mi-a spus ca totul este in regula, bebe rade si sa nu imi fac griji pentru greutate ca are timp sa creasca. Am stabilit sa ne vedem in urmatoarea saptamana pentru a discuta despre vizita pe care trebuia sa o fac la clinica Isis unde urma sa nasc.
Am plecat relativ linistita pentru ca doamna doctor imi monitoriza sarcina de la doua saptamani de cate doua ori pe luna, facusem morfologia si echo 4D la 28 de saptamani si totul parea a fi normal.
Am ajuns acasa si in scurt timp au inceput contractiile, speriata am plecat la urgenta dar, odata ajunsa acolo s-a declansat calvarul.
Medicul de garda mi-a confirmat temerile:urma sa nasc.
Cum era firesc mi-am sunat ginecologul, care a raspuns dupa doua ore de insistenta doar ca sa-mi spuna ce omisese timp de 34 de saptamani:nu mai lucra in spital si nu ma putea lua la Isis pentru ca nu aveau aparatura pentru prematuri: Si iata-ma in fata unei nasteri premature, fara medic in Spitalul Judetean unde se stie cum este.
Medicul din urgenta insista ca ma trimite pe sectie dupa ce primeste de la mine "cea mai mare ciocolata" si dupa ce a primit-o a vrut ca cei care ma insotesc sa mearga sa ii cumpere tigari, apoi din nou a vrut "o ciocolata mare" si tot asa pana la 6 dimineata cand doamna doctor Solopenko s-a gandit intr-o criza de constiinta sa sune medicul dupa sectie, care la randul lui a sunat in urgenta si a cerut sa fiu trimisa pentru cezariana.
Exact la timp, deoarece, ulterior mi-au spus ca doar 10 minute ne-au despartit de moarte atat pe mine cat si pe copil.
In dimineata zilei de 3 octombrie la ora 6 si 15 minute a venit pe lume Stefan.
Nu doresc nimanui sa treaca prin socul pe care l-am avut cand mi-am vazut copilul de 1500 de grame si 30 de cm, cu un capusor micut si vanat si un trupusor cu o piele finuta si marmorata prin care i se puteau vedea toate organele interne.
Ne-am privit cateva secunde, apoi m-au adormit probabil dupa ce au vazut in ce stare eram.
Cand m-am trezit a venit neonatologul care mi-a spus ca bebelusul a primit nota 5 la nastere dar, nu are nici o sansa de supravietuire. Atunci mi s-a golit sufletul, nu am mai simtit nimic, nici macar durere. Copilul meu urma sa moara!
Dupa doua zile m-au lasat sa-l vad si m-au informat ca a contactat un virus. Un e-coli care ii punea si mai mult viata in pericol.Au incercat sa ma convinga ca a fost luat din mediul uterin, insa nu am crezut nici o secunda acest lucru. Am cerut sa mi se recolteze analize si s-a dovedit clar ca minteau. Analizele unele au iesit bine, si eu stiam ca un e-coli pe timpul sarcinii m-ar fi afectat si pe mine nu doar pe copil.Minteau clar!
Atunci am inteles ca trebuie sa fac ceva sa imi salvez copilul, in baza lor nu ar fi avut intr-adevar nici o sansa de viata.
L-au tinut pe cefort perfuzabil o saptamana, dar era febril sub antibiotic si nimeni nu-mi putea spune de ce.
Am hotarat sa nu cedez, si minut de minut eram la usa cabinetului pentru a cere explicatii.
Intrebam zilnic medicul ce pot face pentru copilul meu, ce tratament l-ar putea ajuta si la un moment dat au realizat probabil ca nu vor scapa de insistentele mele pana nu-mi spuneau ce este de facut. Exista totusi o retinere si nu intelegeam de ce.
Ulterior, dupa ce la sugestia altor parinti care treceau prin aceiasi tragedie am vrut sa-i fie recoltate copilului analize pe care sa le fac la un laborator privat ales de mine, am inteles de ce nimeni nu imi spunea nimic.
Copilul nu avea e-coli, contactase un virus rar intra-spitalicesc. Un serrattia care distrugea trupusorul lui si asa fragil in fiecare secunda.
Preferau sa lase un copil sa moara decat sa-mi spuna ca l-au imbolnavit mai rau in mizeria lor de spital.
Am mers la medicul neonatolog si i-am comunicat ca nu am nici o intentie de a ma judeca cu cineva, vreau doar sa stiu ce tratament este necesar pentru salvarea copilului.
Abia atunci mi-a dat reteta pentru Tienam si amikacina, doua antibiotice foarte puternice si greu de procurat care pareau sa aiba efect.
Ma rugam la Dumnezeu sa Il ajute pe Stefan sa traiasca si intr-o seara am hotarat sa il increstinez acolo in spital.
Am adus un preot care l-a botezat in incubator, legat la ochi caci avea icter , era plin de ace si furtunase, conectat la aparatul de oxigen insa, important era ca am reusit sa il botez.
Sunt sigura ca din acel moment Dumnezeu a hotarat ca Stefan sa lupte pentru viata si sa reuseasca pentru ca de a doua zi nu a mai facut febra si nici vreo criza de apnee cum avusese pana in ziua botezului.
Dupa 3 saptamani de chin Stefan a invins, analizele au iesit sterile si el traia chiar daca manca 3 ml de lapte.
Timp de inca doua saptamani am stat langa incubator si cu acordul medicului m-am ocupat doar eu de copil.
Il hraneam prin gavaj, il spalam cu ceai si ii faceam masaj. Incepea sa capete culoare si forma de copilas.
Inainte de externare am adus pe doamna doctor Ciufu sa ii faca un echo transfontanelar si spre bucuria noastra a spus ca totul este ok.
Ne-am externat la cerere dupa 5 saptamani de teama de a nu mai contacta vreo boala caci imunitatea lui era practic zero.
Medicul a considerat ca putem pleca la 1.800 grame pentru ca eu ca mama eram pregatita sa il ingrijesc singura.
Am crezut ca tot ce a fost rau a trecut. La 2 luni l-am dus pe Stefi la dr Turu pentru un recontrol intrucat primul control la ochi il facuse la o luna si o saptamana cand am cerut sa fiu dusa cu salvarea la cabinetul domnului doctor.
Stefanut a fost diagnosticat cu RAP gradul al doilea la ambii ochi, insa nu dadea semne ca s-ar extinde catre un grad mai mare. Ne-a recomandat totusi sa mergem la Bucuresti pentru o a doua opinie.
La IOMC in Bucuresti a fost luat in evidenta si tinut sub observatie de d-na doctor Vatafu si cu ajutorul lui Dumnezeu retinopatia s-a resorbit.
Scapasem din nou!
Marea nenorocire insa abia incepea exact cand credeam ca nu mai are ce sa se intample.
Iesind din cabinetul de oftalmologie, am vazut cabinetul de echografii si am hotarat ca pentru linistea mea este bine sa-i repet transfontanelara.
Spre norocul nostru am gasit-o pe doamna profesor Ioana Anca, despre care stiam ca este cea mai buna in domeniu si am rugat-o sa ne primeasca fara programare.
Nimic nu ne-ar fi putut pregati pentru ce avea sa ne spuna:leucomalacie periventriculara gr III, copilul va merge si va vorbi mai greu, dar nu se poate face nimic. Doar sa asteptam. Dar ce ?
Asa am terminat cu drumurile de doua ori pe saptamana la Bucuresti pt ochi si le-am inceput pe cele lunare pentru transfontanelara.
Intre timp am rascolit internetul si ceea ce am gasit despre boala lui Stefan a fost devastator: paralizie cerebrala
Am facut si primul RMN care a scos la iveala si alte leziuni cerebrale.
Eram daramata dar la fel de hotarata sa nu cedez.
Intr-o zi copilul a inceput sa verse, iar zilele urmatoare a fost mai rau. Nici nu reusea sa inghita ce manca pentru ca deja i se facea rau si varsa, din ce in ce mai mult si mai des.
Am inceput alte investigaii si internari atat la Bucuresti cat si la Constanta dar nimeni nu stia ce are.
Am pus totul pe seama problemelor neurologice mai ales ca avea niste trasariri nefiresti la adormire.
Cand a implinit 4 luni m-am internat la spitalul Obregia si am intrat in evidenta doamnei conferential dr Craiu.
Am facut primul EEG, traseul era normal si nimeni nu intelegea de ce tresare sau varsa.
Dupa o saptamana ne-am externat si am ajuns la Constanta, dar tot in spital pentru ca varsaturile nu incetau iar analizele nu aratau nimic de natura infectioasa.
Norocul a fost sa o intalnim pe doamna dr Balasa care s-a gandit ca ar putea fi alergie la vreun aliment.
Asa a fost dar nu la unul ci aproape la toate: proteina din lapte, lactoza, gluten, ou, carne si soia.
Alt hop care trebuia trecut dar, ne-am descurcat desi asta a insemnat stagnarea greutatii.
Stefan facea terapie bobath, insa la 7 luni am inceput terapia Vojta.Totul parea normal pana intr-o zi cand , a inceput sa faca niste spasme groaznice si sa nu fie prezent.
Am mers imediat la neurologul lui Stefan doamna dr Stoian care a banuit in acel moment ca ceva nu este in regula cu el si ne-a facut programare de urgenta la eeg.
Temerile dumneaei s-au adeverit, copilul avea epilepsie, si nu de orice fel. Era vorba de sindromul West, acel cumplit sindrom care duce la pierderea achizitiilor facute de copil daca nu este diagnosticat la timp si nu poate fi stapanit cu anticonvulsivante.
Alt calvar, poate cel mai cumplit.
Am reinceput drumurile la Obregia pentru eeg, lunar mergeam la control.
Luna aceasta aceasta am repetat si RMN-ul: iar anestezie, stres si teama.
Dar Dumnezeu il iubeste clar pe Stefan. Traseul eeg s-a normalizat si nu au mai aparut crize. Este cel mai bun lucru de pana acum.
Stefi are 1 an si 3 luni si toata viata lui de ingeras este petrecuta in spitale pentru tot felul de investigatii,
Ma gandesc in fiecare secunda ca viata lui ar fi putut fi altfel daca ginecologul s-ar fi implicat si ar fi fost responsabil, daca medicul din urgenta nu ar fi prelunit travaliul si tot asa. . . . . . . .
Se spune ca Dumnezeu nu iti da mai mult decat poti duce. Inseamna ca eu pot lupta pentru salvarea copilului meu, chiar daca la 1 an si 3 luni varsta de dezvoltare motorie nu este mai mare de 2-3 luni.
Stefan este o esenta tare intr-o sticluta mica, iubeste viata si face totul sa traiasca.
Impreuna cu echipa de medici si cu terapeutul care se ocupa de recupararea motorie vom invinge aceasta boala atat cat va fi posibil.
Nu-mi pierd speranta ca Stefan va merge si va spune candva mama.
Abonați-vă la:
Comentarii (Atom)