Este greu sa incep povestea desii, retraiesc zilnic clipele in care am crezut ca imi pierd copilul. Toata aceasta nenorocire s-a produs pentru ca medicul ginecolog nu a vazut timp de o luna si jumatate ca in burta mea se afla un copil cu tripla circulara de cordon ombilical.
Stefan Adrian este minunea care s-a nascut pe 3 octombrie 2010, dupa o suferinta intrauterina ingrozitoare pe care ginecologul nu s-a deranjat sa o sesiseze si un travaliu prelungit de catre medicul de garda din sectia de urgente a spitalului judetean Constanta.
Acest copil dorit si iubit de toata lumea, are o poveste la fel de trista cum este de altfel si viata lui.
Spun asta , pentru ca la 1 an si 3 luni cand alti copilasi merg, vorbesc si se joaca cu jucarii, Stefan nu isi tine nici capul foarte bine.
Pe doamna doctor Elvira Solopenko am ales-o sa raspunda de bunul mers al sarcinii mele dupa foarte multe recomandari, dar s-a dovedit a fi doar "pomul laudat".
Cu cateva ore inainte de a se declansa travaliul, am mers la control sa ii spun ca nu mai simt copilul miscand de ceva timp si sunt ingrijorata ca de sase saptamani bebe avea tot 1500 de grame.
Mi-a spus ca totul este in regula, bebe rade si sa nu imi fac griji pentru greutate ca are timp sa creasca. Am stabilit sa ne vedem in urmatoarea saptamana pentru a discuta despre vizita pe care trebuia sa o fac la clinica Isis unde urma sa nasc.
Am plecat relativ linistita pentru ca doamna doctor imi monitoriza sarcina de la doua saptamani de cate doua ori pe luna, facusem morfologia si echo 4D la 28 de saptamani si totul parea a fi normal.
Am ajuns acasa si in scurt timp au inceput contractiile, speriata am plecat la urgenta dar, odata ajunsa acolo s-a declansat calvarul.
Medicul de garda mi-a confirmat temerile:urma sa nasc.
Cum era firesc mi-am sunat ginecologul, care a raspuns dupa doua ore de insistenta doar ca sa-mi spuna ce omisese timp de 34 de saptamani:nu mai lucra in spital si nu ma putea lua la Isis pentru ca nu aveau aparatura pentru prematuri: Si iata-ma in fata unei nasteri premature, fara medic in Spitalul Judetean unde se stie cum este.
Medicul din urgenta insista ca ma trimite pe sectie dupa ce primeste de la mine "cea mai mare ciocolata" si dupa ce a primit-o a vrut ca cei care ma insotesc sa mearga sa ii cumpere tigari, apoi din nou a vrut "o ciocolata mare" si tot asa pana la 6 dimineata cand doamna doctor Solopenko s-a gandit intr-o criza de constiinta sa sune medicul dupa sectie, care la randul lui a sunat in urgenta si a cerut sa fiu trimisa pentru cezariana.
Exact la timp, deoarece, ulterior mi-au spus ca doar 10 minute ne-au despartit de moarte atat pe mine cat si pe copil.
In dimineata zilei de 3 octombrie la ora 6 si 15 minute a venit pe lume Stefan.
Nu doresc nimanui sa treaca prin socul pe care l-am avut cand mi-am vazut copilul de 1500 de grame si 30 de cm, cu un capusor micut si vanat si un trupusor cu o piele finuta si marmorata prin care i se puteau vedea toate organele interne.
Ne-am privit cateva secunde, apoi m-au adormit probabil dupa ce au vazut in ce stare eram.
Cand m-am trezit a venit neonatologul care mi-a spus ca bebelusul a primit nota 5 la nastere dar, nu are nici o sansa de supravietuire. Atunci mi s-a golit sufletul, nu am mai simtit nimic, nici macar durere. Copilul meu urma sa moara!
Dupa doua zile m-au lasat sa-l vad si m-au informat ca a contactat un virus. Un e-coli care ii punea si mai mult viata in pericol.Au incercat sa ma convinga ca a fost luat din mediul uterin, insa nu am crezut nici o secunda acest lucru. Am cerut sa mi se recolteze analize si s-a dovedit clar ca minteau. Analizele unele au iesit bine, si eu stiam ca un e-coli pe timpul sarcinii m-ar fi afectat si pe mine nu doar pe copil.Minteau clar!
Atunci am inteles ca trebuie sa fac ceva sa imi salvez copilul, in baza lor nu ar fi avut intr-adevar nici o sansa de viata.
L-au tinut pe cefort perfuzabil o saptamana, dar era febril sub antibiotic si nimeni nu-mi putea spune de ce.
Am hotarat sa nu cedez, si minut de minut eram la usa cabinetului pentru a cere explicatii.
Intrebam zilnic medicul ce pot face pentru copilul meu, ce tratament l-ar putea ajuta si la un moment dat au realizat probabil ca nu vor scapa de insistentele mele pana nu-mi spuneau ce este de facut. Exista totusi o retinere si nu intelegeam de ce.
Ulterior, dupa ce la sugestia altor parinti care treceau prin aceiasi tragedie am vrut sa-i fie recoltate copilului analize pe care sa le fac la un laborator privat ales de mine, am inteles de ce nimeni nu imi spunea nimic.
Copilul nu avea e-coli, contactase un virus rar intra-spitalicesc. Un serrattia care distrugea trupusorul lui si asa fragil in fiecare secunda.
Preferau sa lase un copil sa moara decat sa-mi spuna ca l-au imbolnavit mai rau in mizeria lor de spital.
Am mers la medicul neonatolog si i-am comunicat ca nu am nici o intentie de a ma judeca cu cineva, vreau doar sa stiu ce tratament este necesar pentru salvarea copilului.
Abia atunci mi-a dat reteta pentru Tienam si amikacina, doua antibiotice foarte puternice si greu de procurat care pareau sa aiba efect.
Ma rugam la Dumnezeu sa Il ajute pe Stefan sa traiasca si intr-o seara am hotarat sa il increstinez acolo in spital.
Am adus un preot care l-a botezat in incubator, legat la ochi caci avea icter , era plin de ace si furtunase, conectat la aparatul de oxigen insa, important era ca am reusit sa il botez.
Sunt sigura ca din acel moment Dumnezeu a hotarat ca Stefan sa lupte pentru viata si sa reuseasca pentru ca de a doua zi nu a mai facut febra si nici vreo criza de apnee cum avusese pana in ziua botezului.
Dupa 3 saptamani de chin Stefan a invins, analizele au iesit sterile si el traia chiar daca manca 3 ml de lapte.
Timp de inca doua saptamani am stat langa incubator si cu acordul medicului m-am ocupat doar eu de copil.
Il hraneam prin gavaj, il spalam cu ceai si ii faceam masaj. Incepea sa capete culoare si forma de copilas.
Inainte de externare am adus pe doamna doctor Ciufu sa ii faca un echo transfontanelar si spre bucuria noastra a spus ca totul este ok.
Ne-am externat la cerere dupa 5 saptamani de teama de a nu mai contacta vreo boala caci imunitatea lui era practic zero.
Medicul a considerat ca putem pleca la 1.800 grame pentru ca eu ca mama eram pregatita sa il ingrijesc singura.
Am crezut ca tot ce a fost rau a trecut. La 2 luni l-am dus pe Stefi la dr Turu pentru un recontrol intrucat primul control la ochi il facuse la o luna si o saptamana cand am cerut sa fiu dusa cu salvarea la cabinetul domnului doctor.
Stefanut a fost diagnosticat cu RAP gradul al doilea la ambii ochi, insa nu dadea semne ca s-ar extinde catre un grad mai mare. Ne-a recomandat totusi sa mergem la Bucuresti pentru o a doua opinie.
La IOMC in Bucuresti a fost luat in evidenta si tinut sub observatie de d-na doctor Vatafu si cu ajutorul lui Dumnezeu retinopatia s-a resorbit.
Scapasem din nou!
Marea nenorocire insa abia incepea exact cand credeam ca nu mai are ce sa se intample.
Iesind din cabinetul de oftalmologie, am vazut cabinetul de echografii si am hotarat ca pentru linistea mea este bine sa-i repet transfontanelara.
Spre norocul nostru am gasit-o pe doamna profesor Ioana Anca, despre care stiam ca este cea mai buna in domeniu si am rugat-o sa ne primeasca fara programare.
Nimic nu ne-ar fi putut pregati pentru ce avea sa ne spuna:leucomalacie periventriculara gr III, copilul va merge si va vorbi mai greu, dar nu se poate face nimic. Doar sa asteptam. Dar ce ?
Asa am terminat cu drumurile de doua ori pe saptamana la Bucuresti pt ochi si le-am inceput pe cele lunare pentru transfontanelara.
Intre timp am rascolit internetul si ceea ce am gasit despre boala lui Stefan a fost devastator: paralizie cerebrala
Am facut si primul RMN care a scos la iveala si alte leziuni cerebrale.
Eram daramata dar la fel de hotarata sa nu cedez.
Intr-o zi copilul a inceput sa verse, iar zilele urmatoare a fost mai rau. Nici nu reusea sa inghita ce manca pentru ca deja i se facea rau si varsa, din ce in ce mai mult si mai des.
Am inceput alte investigaii si internari atat la Bucuresti cat si la Constanta dar nimeni nu stia ce are.
Am pus totul pe seama problemelor neurologice mai ales ca avea niste trasariri nefiresti la adormire.
Cand a implinit 4 luni m-am internat la spitalul Obregia si am intrat in evidenta doamnei conferential dr Craiu.
Am facut primul EEG, traseul era normal si nimeni nu intelegea de ce tresare sau varsa.
Dupa o saptamana ne-am externat si am ajuns la Constanta, dar tot in spital pentru ca varsaturile nu incetau iar analizele nu aratau nimic de natura infectioasa.
Norocul a fost sa o intalnim pe doamna dr Balasa care s-a gandit ca ar putea fi alergie la vreun aliment.
Asa a fost dar nu la unul ci aproape la toate: proteina din lapte, lactoza, gluten, ou, carne si soia.
Alt hop care trebuia trecut dar, ne-am descurcat desi asta a insemnat stagnarea greutatii.
Stefan facea terapie bobath, insa la 7 luni am inceput terapia Vojta.Totul parea normal pana intr-o zi cand , a inceput sa faca niste spasme groaznice si sa nu fie prezent.
Am mers imediat la neurologul lui Stefan doamna dr Stoian care a banuit in acel moment ca ceva nu este in regula cu el si ne-a facut programare de urgenta la eeg.
Temerile dumneaei s-au adeverit, copilul avea epilepsie, si nu de orice fel. Era vorba de sindromul West, acel cumplit sindrom care duce la pierderea achizitiilor facute de copil daca nu este diagnosticat la timp si nu poate fi stapanit cu anticonvulsivante.
Alt calvar, poate cel mai cumplit.
Am reinceput drumurile la Obregia pentru eeg, lunar mergeam la control.
Luna aceasta aceasta am repetat si RMN-ul: iar anestezie, stres si teama.
Dar Dumnezeu il iubeste clar pe Stefan. Traseul eeg s-a normalizat si nu au mai aparut crize. Este cel mai bun lucru de pana acum.
Stefi are 1 an si 3 luni si toata viata lui de ingeras este petrecuta in spitale pentru tot felul de investigatii,
Ma gandesc in fiecare secunda ca viata lui ar fi putut fi altfel daca ginecologul s-ar fi implicat si ar fi fost responsabil, daca medicul din urgenta nu ar fi prelunit travaliul si tot asa. . . . . . . .
Se spune ca Dumnezeu nu iti da mai mult decat poti duce. Inseamna ca eu pot lupta pentru salvarea copilului meu, chiar daca la 1 an si 3 luni varsta de dezvoltare motorie nu este mai mare de 2-3 luni.
Stefan este o esenta tare intr-o sticluta mica, iubeste viata si face totul sa traiasca.
Impreuna cu echipa de medici si cu terapeutul care se ocupa de recupararea motorie vom invinge aceasta boala atat cat va fi posibil.
Nu-mi pierd speranta ca Stefan va merge si va spune candva mama.
